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创新
助推自闭症研究的神奇“侦探”
根据美国疾病控制与预防中心的数据显示,大约每68名儿童中就有一人患有自闭症类群障碍。加恩∙潘迪亚尼(Gahan Pandina)下定决心要改变方式,让他们能够更好地获得帮助,过上更高质量的生活。

我想你一定不知道在和记娱乐有一位会唱歌的“侦探”。
下班后,他的身影会出现在舞台上,他是普林斯顿雅乐社社区合唱团低音部的成员。而在工作中,他领导的杨森研发中心的神经科学团队,致力于用一种名为JAKE™或“杨森自闭症知识引擎”的全新学习系统,揭开自闭症的秘密。

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加恩∙潘迪亚尼(Gahan Pandina)

现在就让我们一起来认识一下加恩吧!走近他的工作,我们可以看到,作为一名研究者和倡导者,他一心投入到帮助自闭症患者的事业之中,尝试理解他们真实的内心。


“我是如何走近自闭症的……”

我在佛蒙特州的伯灵顿长大,我的父亲是一位心理学家,而我的母亲也获得了心理学博士学位。在大学期间,我的主修专业是心理学,我感兴趣的是身心问题——经验和行为是如何影响我们的思想、我们的思想和活动又如何影响我们的行为的,以及我们是如何从内而外地创造我们所处的这个世界。


“让我激情澎湃的项目……”

长期以来,我一直从事各类心理与精神障碍患者的临床治疗与研究工作,包括抑郁狂躁型忧郁症、焦虑症、精神分裂症、注意缺陷多动障碍和阿尔茨海默病等。然而,在我的心中,一直都有一块特别的地方,永远心系着那些受自闭症谱系障碍的人们,也就是我们通常所说的自闭症患者。
自闭症患者的状态令我十分关注。他们似乎完全封闭在自己的内在世界中,外面的世界与他们毫不相关。他们当中的很多人都拥有不可思议的技能与天赋,例如惊人的数学运算能力,又或者对某一感兴趣的领域知识非常了解,但我们却完全无法与他们进行交流。
真正吸引我开始关注这类人群的另一个原因,是他们的家庭。患者的家人是如此渴望能够为患者找到有效的治疗方法。如果是其它疾病,比如说糖尿病或癌症,患者可以得到医生和专业团队的悉心护理,但自闭症却不同。通常情况下,除了父母家人之外,没有人会帮忙专门协调这一切。
因此,多年以来,无论是在宣传方面,还是在职业生涯中,我都竭尽所能去帮助他们。同时,我还在新泽西州的一所自闭症学校担任了校董的职位。


“从我的工作中了解到的关于自闭症的一些……”
首先,自闭症的治疗是一个巨大的挑战。每一个患者的个人情况都不同,既有存在社交障碍的高智商人士,还有完全没有语言能力的人,甚至还有一些不具备基本生活技能的人群,他们可能在早晨也无法自主穿衣。
其次,该领域存在很多争议。大家都迫切希望能够找到有效的治疗方案。因此有人会用各种各样的治疗方法,哪怕这些方案没有得到科学验证,甚至有证据显示它们是完全不起作用的。
行为治疗可能有所帮助,药物也可以缓解某些症状,例如烦躁和情绪波动。但是,一旦涉及到自闭症的核心症状——社交障碍、受限制的或不断重复的行为与兴趣——药物治疗的效果就显现出了非常大的差异。
最后,尽管在自闭症的诊断与评估方面已建立起完善的分级标准,但治疗结果如何评判,却一直缺乏行之有效的标准。


“JAKE的诞生……”
我们需要的是一个能够成功地帮助自闭症患者进行临床治疗的系统,具体来说,我们需要创造出更有效、更准确的工具与技术,来对那些可能治疗自闭症症状有疗效的药物进行测试。
首先,我们需要了解患者的显性性状,或者说是显性特征。他们有着怎样的病史和成长史?他们的治疗情况如何?他们平时有哪些症状?这类信息极为有用,但在临床治疗中,要收集到足够多的细节,难度非常大。
那么,如果我们获取信息的渠道不仅限于临床研究中心呢?这就是我的团队开发JAKE的初衷,该系统由三部分组成。第一部分是一个能够提供应用程序下载的门户网站。通过这个网站,父母、看护人和临床医生可以输入患者的全部相关信息,并随时跟踪记录。
网站上可以记录患者详细的病史、成长史、预约日历(因此我们可以跟踪了解患者正在接受的行为、职业或言语治疗)、供父母们填写的评估自闭症典型行为的表格,以及记录日常观察情况的日志工具。我们甚至罗列出很多自闭症的典型行为,供人们在发生这种情况时实时标记,不管是攻击性行为还是在社交中取得的激动人心的突破,都可以一一记录在案。
我们还在开发自己的智能临床评级系统《自闭症行为统计》,该系统通过JAKE门户进行管理。该系统是一个基于网络的“临床医生”和父母报告表格,在我们看来它对于评估自闭症症状比现有的测评体系更为灵敏。
目前,我们正在进行一项约150名患有自闭症谱系障碍的儿童和成人参与的非介入性试验,并将于今年内完成。作为其中的一部分,我们还正在研究如何利用传感器——无论是在身体上的传感器,还是与计算机测试相结合的传感器——来收集可用于该研究的详细数据。
举个例子,手抖是自闭症患者常见的重复性行为。我可以向一位临床医生或家长询问患者手抖的严重程度以及他们手抖的次数等情况。但是,我也可以使用一种基于手腕的研究级运动检测装置actigraph来更深入了解这种行为。因此,我们目前正在使用各种身体上的和实验室的传感器来收集各类数据,以了解如何将它们用来记录自闭症的症状。
然后就可以使用该系统的第三部分——我们称之为“杨森数据管道的研究数据库”——来将所有不同的信号合并在一起。然后,我们可以对数据加以分析,以判断系统是否正在寻找评估自闭症症状的新方法。

“对自闭症的最大误解……”
最大的误解之一就是:患者是无法好转的。其实,无论是我们从行为治疗研究中所获得的知识,还是我对自闭症患者的治疗经验都告诉我们,自闭症患者是可以好转的。他们有自己的目标,也有自己对未来的期望,而且他们具备学习能力。
对于这些患者,我们的社会必须要做好准备。然而,无论是在帮助自闭症家庭获得需要的照顾援助方面,还是在帮助青少年及成年自闭症患者在社会上生存与发展方面,迄今为止,都没有取得令人满意的进展。
目前,在专业化的治疗中心,进行一次自闭症诊断可能需要18到24个月时间。但是,根据疾病控制与预防中心的估算,自闭症诊断的平均年龄为四岁半。其中存在的两年半或三年的滞后期是一个关键窗口,这个阶段如果不干预,就会失去最佳的时机。

“我是如何放松自己的……”
我喜欢参加铁人三项比赛,所以我会经常去跑步、骑车和游泳。之前,我还和我的妻子和两个儿子一起参加过比赛呢!

我还加入了社区合唱团——普林斯顿的雅乐社乐团,每年都会有几次演出的机会。我所在的室内合唱团规模比较小,所以各种类型的歌曲我都会唱,有时是赞美诗,有时是一些经典的美国歌曲。对我而言,音乐是一种很棒的放松方式,对身心而言,这是另外一种独特的技能。音乐正好跟我平时所从事的科学工作构成了一种完美的平衡。

下一步期许
不久的将来就能开始用JAKE对治疗自闭症的药类化合物进行测试了,想想都觉得激动不已!